Enfermedad rara
Keywords: Enfermedad rara, 2003, Abetalipoproteinemia, Acantosis nigricans, Achalasia, Acné rosacea, Acondroplasia, Acromegalia, Agammaglobulinemia primaria
Enfermedad rara, minoritaria o huérfana: Las Enfermedades Raras, incluidas las de origen genético, son aquellas enfermedades con peligro de muerte o de invalidez crónica, que tienen una frecuencia (prevalencia) baja, menor de 5 casos por cada 10.000 habitantes en la comunidad, según la definición de la Unión Europea. Ciertas enfermedades con más del 5/10.000 de individuos afectados se incluyen también entre las enfermedades raras, dado que las subpoblaciones de esta condición pueden ser menores que la prevalencia estándar.Alrededor de 30 millones de europeos están afectados por enfermedades raras (2003, calificación que merece aquellas en las que el número de afectados es inferior a 185.000, cifra que en España se reduce a 20.000
En la literatura médica se han descrito entre 6.000 y 7.000 enfermedades raras, y se estima entre 4.000 y 5.000 en número de ellas para las que no existe tratamiento curativo
Listado que apunta hacia páginas en inglés
- El listado de enfermedades raras ha sido tomado del recurso de dominio público en http://ord.aspensys.com/diseases.asp y apuntan hacia páginas en inglés (hasta que sean traducidas al castellano).(ver en: Sistema de Información de enfermedades raras.Instituto Carlos III.
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Organizaciones continentales y mundiales
- Eurordis
- FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras
- Organización Nacional para las Enfermedades Raras-EE.UU.
- Sistema de Información de enfermedades raras.Instituto Carlos III
- Documentos del comité europea de enfermedades raras (en español/inglés)
- Catálogo McKusick Base de datos OMIM (Online Mendelian Inheritance in Man)
- Instituto de Investigación de Enfermedades Raras
- Federación Española de Enfermedades Raras
- Base de datos HON select de enfermeddaes raras
Véase también
Enfermedad | Medicina | Sistema inmune | Catálogo McKusick
rara
Nota: si conoces algún dato de tu país sobre enfermedades raras, por favor introducelo aquí.Gracias.
